一年中最罕见的一天，讲述一个关于罕见的故事
走出消沉的“丧”，找回坚毅的“燃”，突破身体带来的束缚，让不可能成为可能，“赢一次”，继续踏上漫长征程……这般“热辣滚烫”的经历，是很多人欣羡向往的奇迹，却是另一些人愿尽早摆脱的日常。
今天是一年里最罕见的一天——四年一次的“2.29”，也是第17个国际罕见病日。全世界约有3亿罕见病人士，与疾病相伴，让他们的人生注定与众不同。许多患者的梦想，仅仅是“成为平凡的人，过上平凡的生活”。为了实现这个梦想，自己和家人却要付出无数个在痛苦中坚持、在绝望中寻找希望的日夜。
《我要你平凡》就讲述了这样一个故事。9岁的满满，患有罕见病神经纤维瘤病1型（NF1），从出生起，神经纤维瘤便在颅内不断生长。妈妈邹杨带着满满奔走九年，求医、旅行、共同上学，一切努力只为他能有“平凡”生活。
2014年10月，对邹杨而言，事业上意气风发，家庭美满，宝宝即将到来，一切都那么幸福顺遂。她给孩子起名“满满”，愿其拥有元气满满、福气满满的一生。
但四个月后，满满的身体出现越来越明显的异常：右脸肿大，右眼突出，右脸上、身上出现了大块褐色斑。
邹杨从此踏上了漫长的求医之旅，从武汉到北京，遭遇过误诊、误治，也在逐渐接近一个她不愿走近的真相。最终，满满在北京天坛医院被确诊患有神经纤维瘤病1型。更残酷的是，专家表示，满满的颅内肿瘤最为凶险，无法彻底切除，不断从眼眶向颅内增长，这让满满大概率活不到三岁。
面对这一晴天霹雳，邹杨没有崩溃，只是在心中开启了奋斗的下半场——陪满满一起，与病魔斗争到底。
她首先制定了一个“三年计划”，如果满满只能活到三岁，那不仅要全力医治，更要让他在人世间拥有一段美好的旅程。她带着满满，一边求医，一边共同感受这个多彩的世界，带满满游历着大千世界的风景，在一个个游乐场留下母子无比欢乐的笑脸。
满满平安度过了三岁生日，邹杨痛哭一场。她来不及欣慰，更漫长的路正徐徐展开，幸好，儿子正在成长为一个内心强大、开朗阳光的小男孩。
4岁时，面对身后议论自己“长得丑”的小朋友，满满就会奶声奶气地先对妈妈讲，“妈妈说过，不要在乎别人怎么看我。”邹杨顿时觉得，这个小小的身影无比高大。
实际上，对所有患病儿童的家长而言，如何更好地“爱”孩子，殊为不易。有的家庭会把全部精力用于关注孩子的身体，其他方面的成长似乎都不再重要，这不是邹杨的选择。
及早咨询后，不出邹杨所料，许多幼儿园对满满表现出不愿接收的意向，本来从事房地产工作的她，踏上了考证路，成为满满求学路上的“先锋”：先考下幼儿教师资格证，应聘为幼儿园教师，让校方接收满满；满满中班时，她又考下小学教师资格证，后来，满满顺利入学。
时时刻刻的陪护，心疼得“从不肯打他一下”的邹杨，又特别注重培养满满的独立与主见：“我可不想让他成为‘妈宝男’。”她会让满满遇事主动做出自己的选择，哪怕有问题，也不着急干涉。
邹杨在微博分享自己做“不扫兴的父母”的心得，满满在自己的鼓励下一天天成长，她与满满彼此间平等、放松、欢乐，更像一对无话不谈的好朋友，“我们在沙滩上放烟花，我们在雪地里打雪仗，我们在书店里看书发呆，我们看电影时互抢爆米花，我们晚上溜出去宵夜撸串，我们蒙在被子里讲悄悄话……”
如今，满满是个爱好广泛、朋友众多的阳光小帅哥，他会大大方方地告诉小伙伴“别怕，我的病不传染”，也会认认真真地在镜头前科普自己的疾病；他喜欢化学、生物、编程，七岁时能把元素周期表背到一百位，畅想着长大后，设计出此刻脑海里的刺激游戏，他也喜欢跳舞、唱歌，是“自创”舞蹈的高手。
也许你早已为满满一家点过赞，也许你第一次认识满满、听说“罕见病”，我们都想先分享给你一些好消息，是的，与罕见病相关的不只有眼泪与磨难，更有笑容和欣喜。
——“坚持努力，会好吗？”
——“会的。”
罕见病约有近8000种，绝大多数与基因相关，患者在诊断、求医、用药、保障层面困境重重。而在刚刚告别的2023，罕见病群体收获了一个个喜讯：
时隔五年，国家卫健委等六部门发布《第二批罕见病目录》，新增罕见病86种；
2023国家医保药品目录，新增15个罕见病用药，数量为历年之最，目前有超100种罕见病药物纳入医保；
罕见病相关政策密集出台，约16项政策涉及罕见病，鼓励药物研发、提升诊疗水平、加强患者保障，全面推进对罕见病患者的关爱[1]。
这些改变到底意味着什么？让满满来告诉你吧——
一年前，他和NF1病友仍面临“疾病无人知晓、有药如隔天堑”的处境，有治疗药物，但尚未在国内上市，且价格高昂，普通家庭难以承受。他们只能眼睁睁看着神经纤维瘤在体内、皮肤或面部不断生长，严重影响容貌，且压迫神经、骨骼、内脏，威胁生命。
但就在2023年，满满在内的NF1患者实现了“圆梦三连跳”：4月，疾病治疗药物获得国内上市许可，9月，神经纤维瘤病被纳入第二批罕见病目录，12月，这一药物进入国家医保。被看见、被重视，曾经遥不可及的渴望，转眼间，近在眼前！
观看满满和妈妈的故事
多年来，身处病痛中的罕见病伙伴们彼此鼓舞着前行，最常说的一句话是：相信希望，春天不远。走过2023，可以向他们道上一句：属于你们的春天，不在远方，就在此刻。
“如今，我们已经有数百位病友在医保支持下用上了药，虽然自费部分依然是一定的负担，但大家终于有了用药的可能，谢谢所有为了这些美好而努力的人们。”每每谈起这些，邹杨都有着说不尽的感激。
别忘了谢谢自己，从未放弃、永远阳光、永远在坚定行动的满满妈。
邹杨的世界，不只有满满和家人，还有许多和满满一样、在病痛中前行的神经纤维瘤病群体。她的另一个重要身份，是泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的骨干，纪录片中，她常常为之忙碌的工作，正是为病友们奔走服务。
这是病友自发成立的公益组织，联结病友与医院、公益基金会、各支持方，从解答大家最关心的问题、让新入群的家长及时走出“至暗时刻”，到组织温馨欢乐的病友活动，再到为社群积极发声、链接多方尝试解决大家的求医用药困境，泡泡家园成为了国内神经纤维瘤病患者最温暖的后盾，一个有爱、更有坚定行动力的大家庭。
泡泡家园关爱中心获行业内“金蜗牛奖”之“罕见病社群贡献奖”
药品进入医保后，NF1病友们仍面临着新的问题，基层医院对药品的引进、能否顺利报销、自费部分的负担等，仍然考验着本就在求医中饱受折磨的患者。以满满为例，目前他每个月自费部分仍有1万元左右，对这个家庭而言，依然是严峻的挑战。
而神经纤维瘤病，又是国家罕见病目录207种疾病、全球近8000种罕见病的一种。在我国，还有千千万万个罕见病家庭，只为了一个原本简单的“小目标”，坚持着，行动着，生活着——
我要你平凡。
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